中财网马君武 蓝小蝶:英女孩患罕见侏儒症 被称拇指姑娘(图)
来源：百度文库 编辑：中财网 时间：2024/04/28 19:43:44
费丝·芬德利(中)
英国女孩费丝·芬德利患罕见侏儒症，现年7岁，体重却只相当于1岁半的正常发育幼儿。
母亲朱迪丝·芬德利称费丝是“拇指姑娘”，却有“博大胸怀”。
“迷你”
费丝与家人住在纽卡斯尔，姐姐格雷丝·芬德利9岁，妹妹霍普·芬德利6岁。
费丝出生时体重正常，大约3.66千克，在三姐妹中最重。朱迪丝说：“她出生时，我和丈夫弗林特没想过她有什么不对劲，她看似那么完美……霍普1岁时长得与费丝一样大，别人认为她们是双胞胎。”
如今，与霍普的合照显示，费丝身高只到妹妹上臂中部，总让陌生人认为两姐妹年龄相差悬殊。三姐妹集体外出时，别人总把费丝当成最小的一个。
实际上，费丝现在的体重相当于1岁半的正常发育幼儿，穿的校服则是按3岁儿童的尺码制成。
求医
从3个月时开始，费丝变得极易生病，经常咳嗽、肺部感染。11个月大时，费丝突发气喘症状，医生检查发现，她肺部积水，心脏瓣膜缺损。
朱迪丝说：“她才几个月大，就变得身体很差，总是一次感染接着另一次。她那时体重只有5千克。”
“医生最初认为是心脏瓣膜缺损让她的消化系统出现问题，致使她发育缓慢，”朱迪丝说，于是给她做了手术，持续9个小时，用人工瓣膜替换出问题的瓣膜，“手术成功，可她还是不发育”。
“别人常因为她体型娇小而说她可爱，但她2岁时与1岁时没什么差别。”
后来，芬德利夫妇带费丝到纽卡斯尔一家遗传中心检查，发现她激素水平正常，所有与身体发育相关的检查均显示阴性。“她的情况相当罕见，我们求医多年，医生试图找出她究竟哪里出了错，一直无法给出答案，”朱迪丝说。
奇迹
4岁以后，医生确诊费丝患有“笑颜型面容骨发育不良”，是侏儒症的一种。所幸，不同于部分侏儒症患者，费丝的身材比例还算正常。
侏儒症由基因突变引起。芬德利所患侏儒症的发病率为2亿分之一，全世界患者仅30人左右，表现为个子矮小以及骨、关节、心脏和皮肤异常，一些患者肝脏变大。患者可以活到成年。
朱迪丝说：“我们几近崩溃。我们从来没有听说过这种病……她实在不幸。”
确诊后，费丝又接受两次心脏手术，近期又因呼吸困难住院治疗。
她在日常生活中常遇到不便。上学后，校方不得不在教室为她特制台阶；吃中饭时，她需要辅助坐垫才能够到桌子。
朱迪丝称费丝是“迷你奇迹”。她说，女儿体型娇小，却有一颗“博大的心”，“她活泼，对疾病毫不恐惧，爱开玩笑，说长大要当公主……她喜欢做‘小’人，不想长大。浓缩的才是精华，这正是在说费丝”。