刘亦菲从鹅蛋脸变方脸:孤独恒久远，母爱永流传

公众面前的成功光环是如何抹去一位重度孤独症患者母亲背后的家门不幸的

Stephanie Shirley爵士和她3个月大的儿子Giles    图：PAUL GOVER

如果说有一条主线能够纵贯StephanieShirley爵士坎坷的一生的话，那一定就是她不抛弃、不放弃，不断与磨难作斗争的历程。

Stephanie出生于多特蒙德，在1993该城被纳粹军占领后，6岁的她只身飞向了英国。从此她成了一名战地逃难者，同时也是被家长远送他乡、躲避迫害的1000名犹太儿童中的一员。

小女孩被送到了米德兰西部一户温馨的家庭——史密斯一家中。二战结束后，尽管有很多战地儿童的家长死于大屠杀，但是她幸运地与自己的父母——Arnold和Margaret Buchtal重逢了。

18岁时候，她加入了邮局研究站；到了28岁的时候，她在餐桌上开创了首个软件商务，当时她只有6英镑的本金。

凭借着出色的投资技巧她一路乘风破浪，建立起了总值150,000,000英镑的庞大帝国。在2000年，为表彰她对慈善事业做出的巨大贡献，受勋爵士头衔。

然而她在公众面前的辉煌无法掩盖身后家门的不幸。

就在她创立Xansa公司的前身FI集团的一年后，Stephanie诞下了她的独子Giles。

经历过童年时期的磨难，Stephanie和她的丈夫Derek决心一定要让孩子安全健康地成长。一开始，事情朝着预期的方向发展着。

然而很快事情的发展偏离了方向，Derek夫妇发现，孩子身上有点本能地不对劲。

“又过了一段时间，我们开始觉得他的确有点迟钝，这一发现令我们难以接受。”她说道。

“但是在接下来两年半的时间里，他从一个恬静安详的小婴儿变成了野性难驯的小顽童。本就话不多的他开始变得更为沉默寡言，这真是可怕极了！之后，又过了7-10天，他彻底不再开口了。”

经过了长达10个月的专家会诊之后，Shirley一家子得到了一个令人崩溃的结果：Giles患有严重的孤独症。这个消息真是晴天霹雳！

“当时没有适合Giles这样的孩子读的特殊学校，所以我们只好回家再来从长计议。”她说道。

“他的症状特别严重。情况坏到你难以想象：在性情方面变得愈发乖戾，还终日把脑门磕的“梆梆”直响。他亟需持续的看护和照料。”

“更糟糕的是，他的青春期来的过早，为此他又患上了癫痫病。他开始变得暴躁，时不时冲我们大声嚷嚷。虽然我们请了临时日托，但是这种做法收效甚微。”

“我们的生活全毁了。作为父母我们把所有心思都放到了他身上，两人轮流工作保证孩子有人照看。至于其他的人情关系和社交活动都被我们推到了一边。”

这种困难一方面来自于相关帮助的急缺，另一方面来自于当时对这种病症的歧视。

尽管投入了庞大的心力和情感，情况还是愈发不堪忍受；Shirley夫妇苦苦煎熬，痛苦不堪，最终想要一了百了。

Stephanie女士停了下来，迟疑着是否再次揭开他们夫妇心底深处的伤疤。

“曾有一度我们想到过集体自杀，因为生活残酷而前途黯淡。”她说道。

“但是我们放弃了，因为那样做等同于谋杀Giles。毕竟他在当时无法发表意见。”

然而，在极端想法过去之后，潮水般袭来的压力再次将Stephanie爵士冲垮。

在她住院休养期间，她和她的丈夫不得不接受了他们无法通过自身应对这一切的事实，从而做出了一个痛苦的决定：将12岁的Giles送到当时她所描述的老式医院去接受弱智方面的治疗。

“我崩溃了，”Stephanie爵士说道，“我应付不了啦。我带Giles去了医院，他被安置到了一家医疗机构。”

她说这给了他们夫妇缓气的间歇，使他们能够回归到原先的生活；而Giles到了16岁后上了医院学校，表现出良好的治疗态势。

但是到了20岁之前的最后一段时期，他原先维持的状态再难以继续下去。

“他被人锁了起来，逐渐开始丧失部分人权。”她一言带过，没有更多提起她儿子和其他孤独症患者可能经受过的歧视和折磨。

于是她和丈夫一起再次作出了一个艰难的决定，这次是把23岁的Giles带回家里来。

与此同时，Stephanie爵士在泰晤士河畔亨利为孤独症患者建造了一个爱心小屋，她的儿子成为了第一个定居成员。

那时已经是20世纪80年代了，有更多的相关帮助能够提供给孤独症患者和他们这样的家庭。而Giles也的确在慢慢好转。

“我们花了近6年时间使他再次融入到社会当中，但成果是可喜的，他能够过上有尊严的生活。在旁人陪伴下，他能出去购物和在林中漫步。他还能替自己梳头。”Stephanie爵士回忆道。

“Giles也有了一些幽默感，有时候他会扮小丑引人发笑。但是他的状态仍然很不稳定，你不得不在他身边小心行事。”

“他会突然变得很狂暴，情绪瞬间极端化，特别是在他癫痫发作的时候。”

从10几岁刚出头那会儿开始，Giles就时常受到定期而强烈的癫痫病突发症状的折磨，很明显这是由孤独症带来的产物。在1998年的一次强烈发作中，癫痫病带走了他35岁的生命。

“孩子的死让我的心如刀割。我从来都不知道亲子之爱会如此强烈地在我内心奔涌。”Stephanie爵士说道。

正是这段抚养孤独症孩子的经验引导Stephanie爵士将自己的余生和大部分积累的财产投入到寻找孤独症的治愈途径上去。帮助人们找到方法克服这一注定了自己儿子痛苦一生、让超过500,000英国人饱受折磨的病症。

她很早就成为了全国孤独症协会的会员，并很快投入到针对孤独症发起的研究和筹措基金的活动中。从2001年以来，Stephanie爵士已经向孤独症研究机构累计捐献了约50,000,000英镑。

她的最新馈赠是承诺将投资1,000,000英镑资助一个新的研究中心对孤独症的研究，她希望通过这笔钱能够帮助到更多的家庭远离丧子之痛。

这笔钱会在爱丁堡大学的帕特里克-怀尔德中心设立一套世界顶级的成像设备，使得科学家们研究孤独症的手段更为多样化。

Stephanie爵士同时也在牛津大学设立了一间专供研究使用的大脑收藏库。迄今为止，包括Stephanie爵士的儿子在内，共收藏了17个大脑。

她说：“我的目的是资助那些有可能在成功后为我们带来切实成效的开创性的项目。虽然研究不能保证一定成功，但是有时我们也许可以得到一些惊喜的发现。”

在来自Alfred Wild博士（他的兄弟Patrick是重症孤独症患者）以及Gus Alusi和Reem Waines夫妇（他们6岁大的儿子Kenz患有脆性X综合征，这种病症是最为公认的孤独症谱系障碍的基因源头，在英国有近150,000名的该症患者）的资助下，帕特里克-怀尔德中心于去年正式开放。

该中心的联合主任同时也是精神病咨询医师Andrew Stanfield博士说道：“我们万分感激Stephanie爵士对我们在爱丁堡本地工作的慷慨帮助。”

Stephanie爵士谈到正在开展的研究时眉飞色舞。

“现阶段的研究表明：人为地让老鼠患上孤独症是有可能的——当你看到那些老鼠变得一点点沉静下来，逐渐缩回到老巢的角落中时便可知此言不虚。”

“但这还不是最让人兴奋的，最让人兴奋的是研究人员能够逆转这一进程，回溯到原先老鼠东跑西窜、吱吱乱叫的正常状态。”

“这个消息对于孤独症儿童的父母来说无疑是一支强心剂，因为它预示了我们能够了解到孤独症儿童的身上发生了些什么。”她又指出，这种认识上的巨大进步在Giles出生的那个年代是难以想象的。

在回去处理文案上堆积如山、满是义正言辞地伸手要钱的信件之前，Stephanie爵士在最后又回顾了一下多年来造就了今日自己的种种经历。

“像我这样的（大屠杀）幸存者性格必然会受到一定影响。我学会了如何应对变化，甚至是与它相拥。”她说道。

“我学得很快，是为了让自己活下来；在活下来后我更想活出我的价值，活出我的存在。”