i3 7100吃鸡能玩吗:【全球商业经典】认知盈余惊人的微力量

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【全球商业经典】认知盈余惊人的微力量

作者: 全球商业经典 2011年10月10日 16:58

全世界受教育者每年积累起来的自由时间超过1万亿小时,使用它的可能性和方式是什么?这会是一个多大的生意?

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频道: 商业,文化,科技 类别: 文章 标签: 认知盈余,未来是湿的

所属专栏: 全球商业经典

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文/克莱·舍基

由于网络的发明和扩散,使得以前被排除在外的普通民众能够利用自由时间从事自己喜欢或关心的活动。我们现在可以把自由时间当做一种普遍的社会资产,用于大型的共同创造的项目。

 2008年,我写的《未来是湿的》(Here Comes Everybody)出版以后,一个电视制片人在试图决定是否让我在她的节目上讨论这本书时问我:“你认为目前社会性媒介有哪些有趣的用处?”

我向她提起了维基百科(Wikipedia)—一部经协作完成的百科全书,我还向她提及了维基百科上关于冥王星的文章。早在2006年,冥王星就从太阳系行星俱乐部中被剔除了—天文学家认定它和其他行星很不一样,因此他们计划对行星进行重新定义,以将冥王星排除在外。此事件引发了维基百科上对冥王星这一词条的编辑高峰。涉及到冥王星地位的改变,人们频繁地对该词条进行编辑修改。最热衷于此事的一小组编辑人员中,在如何最贴切描述冥王星地位改变这一问题上,并未达成一致,于是他们在更新关于冥王星的文章时,从章节到句子甚至到词语的选择都互相较劲,最终把文章的本质内容从“冥王星是第九大行星”改成了“冥王星是一颗位于太阳系边缘,形状不规则,围绕不规则轨道旋转的石头”。

我原以为那位制片人当听到维基百科这个案例后,会和我开始讨论关于知识的社会结构、权力的本质或者任何一个谈到维基百科会引出的话题,但是她没有问这些问题,相反她叹息道:“人们哪儿来的时间?”听到这些,我立马说:“别人可以问,但是做电视这一行的人绝对不能问这个问题。你应该清楚那些时间是从哪儿来的。”这是因为她供职于一个在过去50年中消磨掉人们大量自由时间的行业。

想象一下,如果我们将全世界受教育者的自由时间看成一个集合体,一种认知盈余(Cognitive Surplus),那么这种盈余有多大?为了算清这笔账,我们需要一个计量单位,那么就让我们从维基百科开始吧。设想将所有人花在维基百科上的时间总数作为一种计量单位,截至我跟这位电视制片人说话的那一刻,人类用在维基百科的时间统统加起来,大概代表了1亿个小时的人类思考。这是马丁·沃登伯格(Martin Wattenberg)—一位致力于研究维基百科的IBM研究员,帮助我得到了这一数据。显然累计达1亿小时的思考时间已经很多了,然而这和我们花在电视上的时间相比,又算什么呢?美国人一年花在看电视上的时间大约2000亿个小时。这几乎是2000个维基百科项目每年所需要的时间。每周末我们都会花大约1亿小时只是用来看电视,这是很大一部分的时间盈余。而全球受教育者累积起来的自由时间每年超过1万亿小时!那些问“人们哪儿来的时间”的人没有意识到,相比我们全部拥有的自由时间的总和而言,维基百科项目所占用的时间多么微不足道。

如何“消磨”1万亿小时

一开始,社会完全不知道如何处理任何盈余。大多数情况下,当我们余下一块很大规模的自由时间时—每年数以十亿计甚至数以万亿计小时—我们便会消磨在看电视上。因为我们认为以这种方式来消磨这部分时间是现有选择中最好的。诚然我们可以在室外玩耍、读书看报或者和朋友一起搞音乐创作,但大多数情况下我们不会这么做,因为与简单地窝在沙发上看电视相比,那些活动的门槛有些高。其实,发达国家人们的生活中包含了太多消极参与:我们在工作中是办公室寄生虫,回家后又成了沙发土豆。

然而现在,首次出现了一部分年轻人看电视的时间少于他们父辈。一些针对中学生、宽带用户和YouTube用户的研究已经注意到了这种变化,并且这些观察的基本结果总是一致的:拥有更快捷互动媒介的年轻一代正在把他们的行为从单纯消费媒介中转变过来。当他们观看在线视频时,看似和看电视没什么两样,但他们却有机会针对这些素材发表评论、分享、贴上标签、评分或者排名,当然还可以和世界上其他观众一起讨论。丹·希尔(Dan Hill)在《为什么<迷失>会成为一种新媒介》中指出,这部电视剧的观众不仅仅是观众—他们协同创造了一部围绕此剧的内容汇编,叫做《迷失百科全书(Lostpedia)》。换句话说,当他们看电视时,会相互参与进来,而这种参与行为同消极的消费媒介行为存在区别。

这种导致电视消费量减少的力量是微小的,同时又是庞大的。说它微小,是因为这种选择是个人行为—某人只是简单地决定下一个小时是用来和朋友聊天、玩游戏还是参与创造或分享一些事物,而不再是单纯地看电视;称其庞大是因为这是一群人的集体行为,是数以百万计的微小选择的集合。当整个人群不断累积转变对参与的态度,维基百科便成为可能。因此当电视行业看到这群人对使用自由时间的选择后,十分震惊。

20世纪的媒介作为一种单一事件发展着:消费。其实,媒体应该由三部分组成——消费、创造和分享。21世纪,互联网技术让人们创造与分享的需求得到实现,人类每年盈余的1万亿小时终于有了更好的“消磨”选择。2010年,全球通过互联网联系到一起的人口超过20亿,手机用户早已突破0亿,而全球的成年人是45亿。可以说,我们生活在一个崭新的历史时期—对大多数地球居民来说,通过网络使个人作为全球范围内互动组织的一部分已经变得再正常不过。如今是一个不平凡的时代,由于网络的发明和扩散,使得以前被排除在外的普通民众能够利用自由时间从事自己喜欢或关心的活动。我们现在可以把自由时间当做一种普遍的社会资产,用于大型的共同创造的项目,而不是一组仅供个人消磨的一连串时间。

终极价值

自由时间是一种资源,它随着40小时工作周制度的兴起,迎来了历史上第一次激增。二战后,人口增加、人民身体素质提高、教育机会增多、社会繁荣昌盛,这样的环境又使得自由时间继续增长。而我要讲的资源不仅仅是指我们累积起来的空闲时间,这不足以构成认知盈余,原因是我们缺乏使用空闲时间的手段。

如今,自由时间转变为认知盈余也不仅关乎新的社会工具,虽然支持公众参与、分享与讨论的媒体很新鲜,但是只有分享的方法而缺少分享动机也没有多大意义。任何行为都需要提供能够开发某些人类真正动机的机会。例如,如果我告诉你我发明了一种能让你的校友可以更便捷地找到你的工具,你可能会不屑一顾,而当我告诉你我发明了一种能让你的老同学们主动联系你的工具,你可能会对这个提议另眼相看。正如Facebook、西班牙的Twenty、中国的QQ这些社交网络服务的崛起所昭示的,这样的连接是全世界社交媒体最流行的用途之一。

途径、动机和机会三者的融合,从累积的自由时间这个原材料中,生产出了认知盈余。真正的变化来自于我们认识到这种盈余带来了前所未有的机会,或者更确切地说,它带来了前所未有的让我们为彼此创造机会的机会。这种低成本的实验和巨大的潜在用户基数意味着如果某人萌发出一个需要数十个或上千个人参与才能实现的点子,那么现在就能以非常低的成本进行尝试且无需事先得到任何人的允许。

如今,所有这些最基本的改变已然发生,这既新奇又让人惊讶。但是关于认知盈余,尚未发生的、尚未解决的,是当我们将它作为一个共享和累积的资源看待时,哪种价值最终会从中凸现出来。鉴于目前创造性和慷慨行为的爆炸性增长,我们可以假设对认知盈余的良好利用指日可待。这话不假,但只是对某些潜在应用而言。

最早,对认知盈余的成功利用是技术团体中的计算机编程。在那里,人们充分理解协作,因此参与文化的障碍少之又少。致力于类似Apache、Linux等开源项目的程序员,通常被定义为以积极眼光看待参与的人。如今,像开源模式这样的共同创造已经散布到其他非技术领域,从拼车到病人互助小组。不过,在不少人眼中,任何业余者的参与要么是天真的,要么就是愚蠢的。作为人类社会,我们应该用大家共享和累积的资源及人们期望参与的美德做些什么?这是一个宽广的对话话题,光是想想这个话题,就让人觉得充满诱惑。

如今,个人和集体价值的资源正逐渐把这个世界充满,这些价值主要由参与者创造和捕获。但是我们不能指望各种能为社会带来益处的新活动会自动发生,创造一种能给社会带来更广泛利益的参与文化,可比分享几张搞笑照片要难得多。我们在多大程度上能把握住这种社会变化?

2007年12月,一次极具争议的总统选举使得肯尼亚陷入针锋相对的境地。当地一名政治活跃人士奥瑞·奥科罗(Ory Okolloh)在博客上记录了肯尼亚政府禁止主流媒体报道而引发的暴力冲突。她请读者对他们所见证的暴力行为通过电子邮件或者在她的博客上发表评论的方式传递出来。她的博客成为重要的信息来源,人们对此事的关注度不断上升。后来为了高效收集与处理相关信息,奥瑞·奥科罗设想了一种服务平台并把它命名为“Ushahidi”(斯瓦希里语,意为“目击”或“证明”),这个平台可以自动收集群众的报道并且能在地图上实时显示冲突地点。她在博客中流露出了这个想法,引起了两位程序员的兴趣,他们三人进行了一次电话会议,仔细讨论了如何使Ushahidi平台有效地运作。3天后,第一版Ushahidi平台问世了。

Ushahidi启动数月后,哈佛大学肯尼迪政治学院做了一次分析。经过对比Ushahidi和主流媒体提供的数据,他们认为Ushahidi在报道暴力冲突的发生、冲突后的抗议以及非死亡暴力事件方面做得更好,并且报道范围也更大,它涵盖了广阔的地理区域,包括农村地区。自从2008年首次亮相以来,Ushahidi已经被用于追踪刚果民主共和国内类似的暴力事件,用于监督印度和墨西哥的投票地点及预防投票者作弊,用于报道数个东非国家的重要药品供应量,还曾用于海地和智利地震后搜救伤员。

我将认知盈余创造的这种价值称为公民(civic)价值。这种价值不会因为社会的突然转型而凸显出来,也不会从个体行为中冒出来,反而公民价值是从群体工作中衍生出来的,起初是很小的群体,接着规模和重要性便会不断增加。如果我们想创造新形式的公民价值,就需要我们增强小团体尝试创新事物的能力。以群体形式尝试新事物是迄今为止,也是将来对社会性媒体最为意义深远的运用。

对于下一个好点子会是怎么样的,任何人都没有十足把握。在发生如此多改变的时代,寻找绝佳点子的机会,就是让尽可能多的群体利用人类的认知盈余,去尝试尽可能多的事物。

案例Ⅰ没有人的办公室

文/赵杏儿

“我们的愿望是办公室里最终没有人,大家可以在任何地点工作。”

有时,当你不得不输入网站验证码时,你是否会觉得在做无用功?但没准儿就是你敲入的那几个字,正在为一项全球伟业做出贡献。想想那些躺在世界各地图书馆角落里已经落满灰尘的古籍,GoogleBooks正试图抢救这些图书并将之数字化,虽然这中间遇到了一些版权风波,但重点是,几十万本已然页面泛黄、纸张脆弱的古籍在数字化的过程中,需要花费多少人工成本?但一个名为reCAPTCHA的技术提供商通过“验证码”很好地解决了这个问题。

reCAPTCHA首先将这些图书扫描,并将其截成无数个仅含有一个单词的片段,然后将它发放给合作网站作为用户在注册登录时使用的验证码。也就是说,用户看到的网站显示的验证码,其实是某本古籍里面的某一个单词,在准确输入后,就完成了对这个片段的数字化,同时还确保了拼写的质量reCAPTCHA再将这些用户敲入的验证码收集,并按原文顺序拼接、排版,就完成了古籍数字化的繁琐工作。

目前,reCAPTCHA已成为Google实验室的产品之一,旨在提供验证码帮助网站防止机器注册的同时,也可以为个人邮箱减少垃圾邮件的侵扰;同时又充分利用了一个人几秒钟的时间,将无数人的几秒钟汇集在一起创造出了伟大的成就。

如今,人们正在更为有计划性地利用闲暇时间进行创造性活动,而非仅仅沉迷在消费性活动中,尤其是在网络提供了更为便捷的协作工具之后。人们可以协同做到的,已经远超我们的想象。这就是美国传媒学家克莱·舍基提出的“认知盈余”(Cognitive Surplus)理论。同时,人们从这些协同工作中获得的,无论是认同与分享的成就感,还是物质回报,都已经在改变着一些人的工作方式,甚至是生活方式。

想到,做到!

2005年,中国科学院研究生院虚拟经济与数据科学研究中心客座研究员刘峰提出了“威客”概念,所谓威客就是wit(智慧)和key(钥匙)两个单词的组合,也是Thekeyofwisdom的缩写,是指那些通过互联网把自己的智慧、知识、能力、经验转换成实际收益的人,他们在互联网上通过解决科学、技术、工作、生活、学习中的问题,从而让自己的知识、智慧、经验、技能体现出经济价值。

随后就有公司迅速地进行了各种商业模式的探索。但第一代威客网站,如猪八戒、威客网选择的任务分配机制却将自己仅仅变为一个C2C的中介平台。在这些网站上,工作按照不同领域分类,明码标价,用悬赏模式应对低端任务,用招标模式应对中高端任务,工作一旦认领就由单个用户完成,奖金也全部由其独得。网站靠每单成交的佣金抽成和广告获利。

经过几年的发展,这种简单解决需求与认知盈余之间信息鸿沟问题的中介平台已经无法体现群体协作、累积认知盈余的力量,反而陷入了像门户网站拼流量的怪圈。

此外,他们的大量用户并不是在为协作完成某个任务而努力,而是将时间花在了挑选一个或多个任务上,并且单个用户完成的任务,质量难以保证;或者由众多用户投稿,最后竞标成功者得,又会导致极大的人工浪费。在这种情势下,新形态的协作平台呼之欲出。

在北京西长安街边的一幢老旧居民楼里,“做到!”网的创业团队就在一套狭小的两居室内办公,这是创始人之一、CEO刘禹的住所,被临时改成办公室。其中一间屋子里六位工程师各自对着电脑忙碌,墙上挂着一只来自宜家的表,表大得出奇,和逼仄的空间形成鲜明反差。另外一间卧室兼办公室则放着刘禹的苹果笔记本,连接着一台大尺寸显示器。这个创业团队每天工作15个小时,每天的晚饭或者夜宵是他们最大的放松与娱乐。

“在想到和得到之间还需要做到才行,所以我们为这个工作平台取了这个名字。”刘禹起初创立“做到!”网只是因为对现代企业的工作方式不认可,“每天朝九晚五的固定工作时间,和工作效率几乎无关,再加上浪费在路上的时间,非常不高效。在互联网时代,人们可以也应该有更为优化、合理的工作方式”。

做到,得到

如何更为充分利用每个人的认知盈余并实现报酬的公平分配,是这个新型协作平台想要突破的难关。“做到!”网想到的点子是,利用算法首先将庞杂的工作整体“炸开”,形成一般只需要三五分钟的极为短小的任务单位,然后推荐给相应的用户。

每个用户登录后所看到的并不是开放货架式可供挑选的工作,而是自己的“工作台”,每个用户在选择任务类型后看到的都只是碎片化的任务。这些微任务除了工作量适合闲暇时间完成外,还会在用户工作的过程中提供各种参考,帮助用户更加高效高质地完成工作。刘禹主要瞄准的用户群是二三线城市的白领人士,因为“他们综合素质很好,但他们拥有的机会和工作环境却往往不如一线城市的白领”。

同时,为了管控任务完成质量,“做到!”还设置了一系列质量审核规则和用户质量追踪系统。如果你的质量好,系统就会采纳;质量不好,系统就会把工作再转给其他人,而质量好坏是由用户和系统交叉评估而成。这种听起来复杂的机制不但能鼓励用户评论其他人的工作成果并产生积极互动,还能帮助他们提升自己的技能。

这种机制由此大大提高了效率,每个人所贡献的脑力劳动在最终的工作成果中都有所体现,并且任务一旦达标,就不会再浪费用户的劳动。而更令“做到!”网感到骄傲的是越为庞杂的工作完成的相对速度会越快,并且质量会更高。

目前,还没有正式开放注册的“做到!”网已经吸引到了多家投资机构的注意,但刘禹认为不能为了融资而融资,应该沉下心打好产品基础,步步为营。他说:“初创公司最大的敌人不是竞争对手而是自己,没有准备好的扩张就是拔苗助长。”

仅半年的创业历程已经让刘禹变成了业务多面手,但商务拓展对他来说仍是亟须解决的问题。作为一个更像B2C的协作工作平台,“做到!”从甲方公司拿到订单后,通过一系列技术手段分发并确保任务在规定时间内完成,然后通过赚取佣金形成赢利。

目前,“做到!”网的技术研发强项还是在人工协作的流程管控上,但对上游资源的开发还有一定局限性。据刘禹透露,后续会根据客户需求拓展工种,更好地服务于甲方并丰富用户的任务选择。

“做到!”网正在苦练的,是利用算法管控任务的完成质量,以及为用户推荐与之相匹配的任务类型。留学硅谷、日本归来的工程师正在用一种更为聪明的方法管理不确定性极强的事件——令陌生用户完成缺乏统一标准的脑力劳动。方法之一就是通过每个用户的行为记录及分析,使得用户的认知面目变得更加清晰。

刘禹打趣地说:“‘做到!’在帮助传统企业变得越来越轻,因为有越来越多的业务可以交付给专业的协作平台完成。”而现实中“做到!”却变得越来越重,因为业务需要,他们已经在寻找新的办公地点,“我们的愿望是‘做到!’的办公室里最终没有人,大家可以在任何地点工作。”

如今,当企业边界变得越来越模糊,甚至成为无边界组织的同时,不少新问题也在浮现:一个单靠用户热情而没有商业契约的协作平台该如何保证其成果的稳定质量?如何持续激发用户的创造与分享热情?更为严峻的问题是,利用个体认知盈余创造出来的智慧财富该如何估值,其商业模式是否能够走得通?

问问知乎

虽然有着像李开复、洪波等互联网领域的公众人物和超级链接者,2011年1月底低调上线的社交化问答网站知乎也面临着同样的问题。知乎也是充分利用认知盈余的一个例证,只不过它采取的是问答方式,并且对用户没有任何物质奖励。然而在知乎上,就有人问出了这样的问题——“知乎如何解决赢利的问题呢?”答案有4个;而另外一个更为标题党的提问得到了24个答案——“知乎如果不能实现赢利的话,还能维持多久?”

在回答这个问题之前,我们有必要先了解一下互联网世界的知识组织形式和生产方式。而Google为此做了很好的注释,就在今年4月,Google——这个将“组织世界上的信息,使其便于大众获取和使用”视为己任的搜索巨擘做了一个改变,将其搜索部门更名为知识部门(Knowledge Group)。而Google CEO拉里·佩奇(Larry Page)对于更名的解释是,“搜索引擎的目标可能不只是组织信息那么简单。寻找一条帮助人们分享和创造知识的途径,才是我们的首要目标”。

而知乎也意识到,拥有一定规模的用户在一起实时编辑知识是基本,走推荐引擎的商业模式才是正道,当他们积累到一定数据量就可以匹配广告、对接电子商务。比如知乎上有人问“Lamy这个牌子的笔好在哪儿?”侧栏就可以放置Lamy的广告和网店链接。

但对于知乎的用户而言,他们尽管没有物质回报,但他们得到的是人与人之间的鼓励,以及从创造中获得的成就感。知乎有一位深度用户,在他做实习律师的时候,就因为喜欢整理网上的资料而且懂得用高级搜索,为一个大案子找到了判例,因此在官司赢了之后,他成为律所里的“技术天才”。后来,同事们纷纷把最难查的问题抛给他来搜。当他几年前从这个律所离职时,大律师说,你走不要紧,但你要把搜索的技能教给同事们。但是教了几个月,他发现还是他的搜索结果最好最准确,因为他不断在解决越来越复杂的问题,因此他的搜索资料库越积累越丰富,方法越来越灵活。他最后总结了一句话:“你被问得越多,你就越聪明。”

这位律师创造知识的首要目的并不是为了分享,而是他发现被问得越多越聪明,另外当有一定的知识积累量后,还能做知识管理,分享只是这个过程的副产品。

知乎有不少这样的用户——他们不用微博、不写博客、不混开心网豆瓣网、不用聊天工具,如果不是因为寻找一些专业知识,你在网络上根本找不到这些人。

而这几乎成了知乎活跃用户的共性——在其他互联网社交工具上极度不活跃,知乎目前三个答题过千的用户都有这个特征。

而这些人可能就是改变未来知识创造方式的排头兵,也是他们最先享受到这种方式带来的种种好处。这就像印刷业一样,即便它的追求那么崇高,而首先出现的印刷品却是黄色小说;也正如3D技术的普及一样,是色情电影加快了它进入家庭的进程。而人类对认知盈余的利用,也需要首先尝到它带来的甜头,无论是一些微小的物质奖励还是极大的心理满足,毕竟未来人们要越来越习惯这种全新的知识生产、创造与分享方式。

案例2:同病相怜共同体

文/克莱·舍基

“同病相怜”网用户的观念正在发生重要的转变:从一种医务人员持有信息并且不让病人知道的文化规范,转变到一种分享且人人受益的规范。

让我们想象一位患上复杂到足以改变其生活的疾病的病人,这样的病患需要专业医生为他诊断治疗,但他也希望对医生所进行的治疗有更多了解,但医生却没有时间向病人提供他想知道的所有信息。在这种情况下,人类互动中产生的两种价值—分享和归属感—便能够脱颖而出,而几年前这两种价值根本没有机会一展身手。

PatientsLikeMe.com(同病相怜)这个网站,正如其网站名所说的那样,让患有相同慢性病的病友分享信息、提供帮助。加入这个网站的组群正好与美国当前医疗保健体系的交互作用模式相吻合:病友之间可以互相学习如何应对长期或复杂的治疗,了解对帕金森病的深度脑刺激治疗法、艾滋病的抗病毒治疗法等,可以让自己作为医学研究人员的实验病人,这样不仅可以降低治疗费用,还可以加快测试新疗法、疗效的进度。

抱团取暖

传统的新疗法实验通常是在不足20个病人组成的特殊实验小组中进行,而超过5万人在使用“同病相怜”网为特殊疾病创建了组群,结果访问这个网站的肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS,也称作卢·格里格病)患者非常多,他们甚至把讨论区细化为普通的肌萎缩性侧索硬化症和两种更罕见的变异—原发性侧索硬化(PLS)和进行性肌萎缩(PMA)。

ALS会影响到大脑和脊髓中所有的运动神经元,PLS只影响上位运动神经元,而PMA只影响下位运动神经元。这种区别很重要,因为从发病开始,ALS患者的平均存活率在25年之间,PLS患者为510年,PMA患者则能存活10年以上。医学研究界对PLS和PMA的了解甚少,虽然ALS也很罕见(约只有十万分之一的人可能患上这种疾病),但它比PLS和PMA要常见20倍。关于PLS或PMA患者的最大规模研究,检查的病人也不会超过50位,而在“同病相怜”网站上注册的PLS病人有近200名,PMA病人则接近300名。

“同病相怜”网站上的病人不仅仅是把自己当做药物试验的“小白鼠”,他们还分享治疗经验,比如怎么应付复杂的给药方案,分享如何与整个卫生保健系统打交道,他们还提供一种很少有医生能做到的支持:与同病相怜者交谈。

“同病相怜”可以用“共同体”这个词来代替,以指代那些具有特定情况的病患群体。和任何实践团体一样,他们分享信息和观点,建立起彼此支持的文化规范,他们提供一定程度上的道德支持,这是现有医疗体系很少能做到的,但这又被证明是治疗的关键之一。撇开任何身体上的改善,患者能知道自己并不是唯一一个承受这种疾病折磨的人,这本身对他们而言,就是巨大的宽慰。再加上他们还能在这里得到关于发病症状、治疗、发病征兆等方面的信息。在“同病相怜”网,病友想问什么问题,就可以创建什么样的论坛主题。

其中,一些对治疗计划的讨论非常具体。一位病人提到他让自己的神经病医生改变巴氯芬的服用剂量,这个药是用来治疗“足下垂”的。这位患者的神经病科医生跟他说10毫克已经是每天的最大剂量了,他如此服药了14年,但收效甚微。后来,在“同病相怜”网上,他了解到一些和自己有同样情况的病友服用巴氯芬的剂量达到每天80毫克,并且没有产生任何副作用。他将这一信息告诉了自己的医生,医生给他增加了剂量,效果很好。

建立分享与开发的文化规范

此外,“同病相怜”网收集病人数据的方式比传统方式更好,因为它提供给病患一种归属感和共同努力的感觉。病人数据质量的提高是因为这里的交流对话能帮助成千上万的人,这个吸引了更多人访问并会再次光顾。在“同病相怜”网上的ALS病人不仅从病友那里得到了从专业医生那儿得不到的帮助,同样提供医生都无法得到的信息。

“同病相怜”网之所以能发挥作用,是因为它的成员珍视医疗数据的开放与分享,这是一种与主流医疗隐私规范相反的文化规范。尽管和大多数处理用户数据的网站一样,“同病相怜”网也有隐私条约,但它也有自身的开放理念。由于隐私条例和专有策略,目前在美国健康保健数据是无法访问的,这导致医学研究进展缓慢,突破性治疗方法通常要等上几十年,因此患者无法得到相关信息做出重要的治疗决定。但是当你和成千上万同病相怜的人分享疾病信息时,就等于开放了卫生保健系统,你可以知道什么对别人起作用,你与医生的谈话将如何更有效,最重要的是,专业人士能在最短时间内将更好的治疗方案带进市场。

“同病相怜”网提供了很多有趣的分享工具。分享其实是人类的天性,并非是由科技催生出来的。如今,“同病相怜”网用户的观念正在发生重要的转变:从一种医务人员持有信息并且不让病人知道的文化规范,转变到一种分享且人人受益的规范。在这里,病人不仅受益于情感上的彼此连接,还受益于分享彼此的忧虑苦痛、亲身观察和症状表现等;研究者们受益于得到了患有慢性及罕见疾病的最大患者群体。“同病相怜”网使得病人和医生能够一起重新整合、创造更多信息。

“同病相怜”一旦成功就会改变整个健康保健数据出于保护隐私被封闭起来的文化规范。这种文化规范的转换实际上并非毫无阻碍。“同病相怜”网恰恰需要开放的理念,因为分享医疗信息有风险—从让人感到尴尬到职业歧视,再到恶意骚扰,而让人们接受这种风险的一个办法就是增加回报。如果有足够的人加入进来,使得这个分享与开放的新群体看起来有价值和意义,那么就会鼓励更多的人加入进来。这条正反馈回路会增加网站上医疗信息的总体价值。

如今,“同病相怜”网在美国名声大噪,每十个被诊断出患ALS的病人中就有一个会成为这里的新成员。这些病人不仅愿意接受开放的理念,他们中的一些人还同意捐出自己的整个基因序列供研究使用。

“同病相怜”网阐明了我们在面对社交媒介时所面对的最重要问题之一—我们在多大程度上愿意利用认知盈余创造真正的公民价值。