鼻咽癌放疗后遗症----后组颅神经受损
很早我就写过文章，期望所有决定对鼻咽癌患者进行放射治疗的医院和医生，在放疗前和放疗后记得履行他们应尽的职责和义务，首先告诉病人放疗可能造成的颅神经损伤，提醒病人积极预防和治疗。不要把一个个刚刚逃脱死神黑手的病人，再次丢进残疾伤病的深渊。
可是直到现在，我在网络上看见还是有很多不知情的病人，因为没有得到相关的提醒和治疗，而在放疗后陆续出现发音不清、吞咽困难、耳鸣耳聋、平衡失调等放疗后遗症。并且因为时间被拖得太久，神经的恢复已很艰难。
最近又有两个小弟小妹来请教我怎么修复他们已经受损的神经，看到他们年轻的生命在放疗后变成严重残疾，我真的很失望，对医德、对人性都很失望。我自己本身就是因为放疗导致了聋哑一级残疾，我不愿意再看见有更多的人加入残疾的队伍。所以我把这些年收集到的资料以及自己的经验教训整理出来，期望能给鼻咽癌病友做些参考。
还有就是希望医生和病人一定要注意，放疗的剂量一定要按照规定，不能超剂量大幅度放疗。最好能在放疗结束后或者放疗时，就开始使用保护神经的药物，并按照医生吩咐做张口等锻炼肌肉刺激神经的动作。药物与运动一起防备，那样可以最大减轻放疗后遗症。
第一部：【颅脑神经病理常识】
脑可分为大脑、小脑和脑干三部分。大脑在前,脑干在大脑与脊髓之间,小脑位于脑干背侧。脑干由后向前分延髓、桥脑、中脑和间脑。
12对颅神经里面，第三到第七对神经【Ⅲ～Ⅶ】的颅神经核位于脑干。延髓也是脑干的一部分。延髓是唾液分泌、吞咽、呕吐、呼吸、心跳等中枢（又称生命中枢）的所在地
舌咽、迷走、副神经及舌下神经均起自延髓，离延髓后的行径又密切相邻，被合称为后组颅神经，常常同时受累。
鼻咽癌患者多数因为有颈项部淋巴结转移而进行了头颈部放疗，容易伤害到延髓后组颅神经。造成吞咽困难，发音不清，平衡失调，耳聋或听力下降等神经损害症状。但放疗引起的延髓神经损伤，虽然其表现症状和进行性延髓麻痹很相似，但是其恶性度比延髓麻痹要轻微得多，发展速度也要缓慢得多。所以大家都不必惊慌恐惧，只要积极进行锻炼和药物治疗，特别是在放疗结束后就开始治理，病症是完全可以被控制的。因为各人放疗部位不同，所以神经受损表现也有不同，有的病人放疗中就有神经受损症状，而有的病人放疗后3到6个月开始出现张口困难，颈肌发硬等初始症状。甚至有的病人放疗后根本没有任何症状。
舌咽、迷走、副及舌下神经损害表现 ：
其中舌咽和迷走神经有共同起始核和密切的周围径路，故临床上尤多合并损害，产生延髓麻痹。
【临床表现】
1.舌咽、迷走神经瘫痪:可引起延髓麻痹，表现为构音障碍和吞咽困难。构音障碍可为声音嘶哑，出现鼻音、言语不清，甚至完全失音。吞咽困难可为吞咽障碍，时有呛咳，重者完全不能吞咽。检查可发现一侧或双侧软腭不能上提，一侧者可见悬雍垂向健侧移动。咽部感觉和咽反射迟钝或丧失等。放疗后这些症状会陆续出现，并缓慢加重。如果能在放疗结束后立刻开始进行预防性治疗【运用神经营养药和恢复神经药】和锻炼【坚持张口伸舌等运动】，那发生后遗症的机会就要少得多。
A .舌咽神经 舌咽神经几乎可看作纯感觉神经，舌咽神经除了支配舌后1/3味觉和腮腺分泌外，还和迷走神经共同支配咽部感觉和咽部肌肉。单独舌咽神经受损表现为舌后1/3味觉和腮腺分泌明显障碍，迷走神经也同时受损，则咽部软腭和喉部感觉和肌肉都明显障碍，病人表现为声音嘶哑，吞咽障碍，咽部感觉减退或消失。
2.副神经瘫痪:表现为因胸锁乳突肌瘫痪，肌张力低、肌萎缩，转头困难 副神经是纯运动神经，有脑神经和脊神经两个根。受到病变时出现痉挛斜颈，受损时可见患侧胸锁乳突肌及斜方肌瘫痪。如周围性瘫痪则头不能转向健侧，患侧耸肩无力，出现垂肩。
3.舌下神经瘫痪:伸舌向患侧歪侧，舌肌萎缩，舌肌纤维性震颤等。舌下神经也是纯运动神经，有延髓发出10~15条神经根系合成一根神经有舌下神经经管出颅。与迷走神经伴行一段而入舌，支配舌肌运动。舌下神经中枢性舌瘫：病变对侧舌肌受损，无萎缩性战抖。而舌下神经核受损引起周围性舌瘫时：患侧舌肌萎缩，并有纤颤，伸舌时舌偏向患侧，缩舌时偏向健侧，有时说话笨拙。
4.舌咽神经痛。
迷走神经 迷走神经损伤产生的症状可分为三方面：运动障碍、感觉障碍、植物神经功能失调。
运动障碍有失音、发音困难、吞咽困难、软腭运动麻痹和食道痉挛等，迷走神经是支配软腭和声带肌的运动神经。软腭麻痹造成进食时鼻腔反流和说话带鼻音。喉返神经麻痹造成喉麻痹，因声带肌麻痹声音嘶哑。
鼻咽癌放疗后常见损伤：
脑干：舌瘫，面瘫，吞咽困难，发音障碍，复视以及典型的交叉性瘫痪【左侧伤则右侧肢体瘫痪之类】。
小脑：走路不稳，共济失调。
颞叶：记忆力下降，智力下降，性格改变，幻觉，颞叶性癫痫。
第二部：【运动、药物、针灸疗法】
目前在全世界的医学界，神经损伤的康复依然是个难题。虽然已经证明神经是可以再生的，但是目前几乎没有任何特效药物能够完全恢复受损的脑神经。有些比较有效些的药物如神经节苷脂类，我们这些平民百姓又用不起。以我个人这么多年的服药经验，也觉得几乎没有什么药物是能够特别有效地治疗这些神经损伤的，所以我更推崇运动疗法。因为我在出现严重吞咽困难、几次差点被食物卡闭气的情况后，在吃药也没有办法时，采用了拉舌运动等系列运动疗法，在一周内就几乎彻底告别了进食呛咳，虽然现在吞咽时仍要特别小心缓慢，但不易发生呛咳了。
吞咽器官训练法
在做这些训练的初始，特别是拉舌头时，开始几天都会有疼痛感，我的萎缩比较严重，第一天做的时候都痛哭了。开初做的时候，痛感肯定会比较明显严重些。但是一定要坚持啊，做几次后您会看到舌头就能伸长很多灵活多了。
最初做吹气鼓腮动作的时候，肯定有的病人无法做，我自己就无法做，有漏气感觉。吹气球都无法吹。可以先把鼻子捏紧不放，那时再做就可以鼓动起来了，吹气也方便了。但是有中耳炎流脓的时候就不要做捏鼻子动作，怕加重耳道炎症。
第一：口、脸、下颌运动：
【1】发音训练：按照顺序先后发“啊a”“依yi”“乌wu”“夫fu”。可能我们发那个“夫”音的时候不大准，但是必须要尽量准确，像吹口哨吹蜡烛那样的动作。每个音发十次，一天三次。
【2】脸肌训练：多次重复以下动作，每天三次。【有节奏地皱眉】【尽量张大口腔然后闭合】【先鼓腮，像吹气球一样闭嘴，把腮部鼓起，然后轻轻缓慢地吐气，吐气时嘴唇尽量向前努突出】。以上动作有时间就做，多做多反复地做。
【3】腮、口肌训练：以下每个动作做二十次，一天两次。【鼓腮】【缩腮：闭嘴后把脸颉吸入成凹陷样】【张口后左右移动下颌】【空口做咀嚼动作】【吸吮手指或者小木棒，要用力吸吮直到达到较高吸吮力量。平常喝水时候，尽量多用吸管进行喝水。吸管先小后大，锻炼吸吮的力量。对发音，吞咽都很有帮助。】
第二：舌肌瘫痪康复运动：
【1】：用纱布或者毛巾条裹住舌头，做上下左右不同方向的牵拉运动。向下拉时头要低下去，那样拉出来比较多些，疗效也比较好。多做向下拉的动作可以有效解决舌头无法伸出唇外的问题。做半个小时。我的经验是用干毛巾细条会拉得牢靠些不易滑脱。
【2】：向外伸出舌头，用压舌板或者筷子，从舌头底下把舌头往上面推。尽量让舌头抬起来，反复多做。
【3】：舌头伸向一侧困难时，比如伸向左侧困难时，就在伸出舌头后，用筷子在舌头左侧快速重复的刺激左侧舌头，舌头这时就会自然地像左运动。同样的道理，可以刺激舌下舌上部位。可以促进舌头的上台和下压。
【4】把舌头卷起来再放松，反复做。用舌头舔口腔的上下左右，每个部位都去舔，可以有效治疗舌头萎缩和唾液减少。做的时候要是唾液分泌多，就尽量地积累到比较多的时候，分三次吞下，那也是气功里的‘咽津滋补法’哦，可以补益强健的。
第三：软腭的训练：软腭就是我们口腔顶部后方，和喉咙口接近的地方。吞咽和发音与它都有关系。我们都是放疗后的软腭瘫痪。
【1】张口，用冰冻后的棉签，从咽喉顶部，沿着口腔顶部向牙齿方向划线，快速地从内向外刺激软腭，同时在刺激的时候大声地发‘啊’音。多做这个动作。
【2】按摩颈项，特别是喉结部位。把喉结抓住，左右移动，再向上推动。特别是向上推动要多做，可以避免吞咽后呛咳，锻炼喉肌肉上抬。配合吞咽动作完成。
第四：咽喉肌训练：
【1】做深呼吸后，把气闭住。然后同时发‘啊’音，边发音边吐气，可以锻炼声带和喉。
【2】在抬头和低头的时候，做空口吞咽动作。平时没事时多做空口吞咽动作。
【3】深呼吸后，闭气，然后呼气同时咳嗽。
虽然我抄录了这么多方法，但是我知道，要把那些锻炼法全部做完而且天天做确实是很烦人的事。我个人的经验是：起码天天做细毛巾条拉舌头运动半小时，再不时地推喉结和颈部，就不大容易再发生呛咳了。我个人用那个方法很有效。
药物疗法：
以下这些药物多数是从医学书籍和网页里抄录下来的，着重于那些病人可以自己参考着购买使用的药类，而医生用的那些输液打针类的药物就没有抄录了。
首先这两组是我自己长期服用的药物组合：
A组--尼麦角林片【改善神经类】
甲钴胺【神经营养类,吃三个月无效则可以不用了这个药】
VB1【维持神经健康，改善记忆力。不能与蛤蛎、生鱼一同服用。】
VB12【维护神经。维护大脑注意力，平衡感，记忆力。用长效的片剂比较好。不能与酒，安眠药，雌激素，VC等药物同时吃。】
VE.【VE可以防动脉硬化，营养神经，但是绝对不能大剂量长期服用。不能和铁剂一起服用。适合和VC一起服用。】
以上维生素类药物都是必须小剂量服用，不可乱用加大量用。
B组—胞磷胆碱钠【这个药不能和含有氯脂醒的药物同时用】
三磷酸腺苷二钠【就是ATP，ATP不能与肌苷片，葡萄糖酸钙，辅酶A，碳酸氢钠等药物同时使用。】
维生素如上组。这两个药要联合使用效果就比较好。目前我是这两组药轮换着用。
我曾经用过的药物：腺苷钴氨片，都可喜【听力减退有效】，脑脉康，比拉西坦片【就是脑复康】，银杏叶片【银杏叶片不能大剂量长期服用，易诱发出血】，脑得生等药物。
【注意：ATP,VB12，VB1，吡拉西坦等药物不能与葡萄糖酸钙同时服用。】
书、网专家用药组合：
【1】高档药物：
神经节苷脂【就是GM1,有‘施捷因，施普善，康络素，思维源，思经复等品牌。可促使中枢神经系统恢复】
脑利素：【NGF，神经生长因子。属于神经营养药，据说是唯一能对中枢神经、周围神经损伤有修复作用的生物活性剂】
国外研究的一种治疗延髓麻痹的药物叫“力鲁锉”，是一种谷氨酸抑制剂。国内不知有没有。{说到谷氨酸，还要必须提醒一下【有进行性神经损失症状的病人，最好尽量不要吃味精、鸡精等调味品，对神经的恢复不好】
【2】增强细胞代谢，血管扩张，神经营养药：ATP，胞二磷胆碱，脑复康，脑活素，肌苷，甲钴胺，维B1，B12。卵磷脂【卵磷脂是脑神经细胞的重要组成部分，是合成胆碱的原料，胆碱缺乏时引起痴呆的主要原因】
【3】呋喃硫胺：就是长效B1，可以治疗喉肌弱症。
【4】都可喜：可以治疗听力减退，记忆力下降，语言障碍，头痛头晕，耳鸣，视力下降等。{药效比较缓慢，需要较长时间服用，2到3个月才好，不宜吃了一个月就停。适合吃饭的时候或者吃饭后就立刻吃。3个月为一疗程。}
第三部：中医针灸治疗法
【一】天津中医学院附属第一医院：石学敏教授
他创造的这个“醒脑开窍法”被列为推广项目。有几个延髓麻痹导致吞咽困难的病人，针灸两天后就能进食了。
治疗原则：每日针两次，十天为一疗程，可用三到五个疗程。
穴位：分为主穴和配穴。
主穴：
内关【直刺0.5到1寸，捻转提插结合泻法1分钟】
人中【向鼻中隔方向斜刺0.3到0.5寸，用重度雀啄法，针至眼球湿润或流泪为度】
三阴交【用提插补法】
配穴：
有吞咽困难障碍的加：风池，歙风，完骨。
有语言不利的加：上廉泉，金津，玉液。
有共济失调的加：风府，哑门，颈椎夹背穴。
手臂腿肌肉萎缩加：委中，尺泽，极泉。
有口眼歪斜的加：地仓，颊车。
【二】：黑龙江中医药大学附属第一医院针灸科：朱永志
针灸治疗延髓麻痹验方：
必用穴：人中，神庭，哑门，歙风
配用穴：有肾精亏损的加—肾俞，三阴交
有气虚血瘀的加—关元，百会，足三里
有痰浊阻窍的加----廉泉，丰隆，公孙
【三】：网上某医生的：
医学研究证明, 针刺足三里穴可改善和促进机体微循环,并可预防老年性痴呆。针刺合谷、足三里穴可使脑电图的A节律波幅原来较弱者增强, 对大脑皮质的兴奋与抑制有良性调整作用, 从而促使脑细胞机能的复原, 通过针刺合谷、足三里及刺激延髓近部穴位风池, 刺激舌咽部位穴位廉泉, 可共同起到兴奋延髓, 改善延髓部位的血液微循环, 改善局部的微量元素状态, 增强舌咽部位的肌力, 从而达到有效的治疗目的。
针灸操作：
取廉泉穴, 常规消毒后, 以28 号1. 5 寸毫针, 向舌根斜刺0. 5～ 0. 8 寸, 运针得气后, 行平补平泻法后出针。
取双侧风池穴, 常规消毒后, 以28 号1. 5 寸毫针, 向对侧眼睛方向斜刺0. 5～ 0. 8 寸, 运针得气后, 行平补平泻法后出针。
取双侧合谷, 足三里穴, 常规消毒后, 以28 号2 寸毫针, 直刺1～ 1. 5 寸, 行平补平泻法, 留针30min, 期间行针2 次。每日针刺1 次, 10 次为一疗程。
【四】：医书上的有效穴位
鼓腮难：肝肾阴虚型=人中，地仓，颊车，下关，合谷，太冲
鼓腮吹哨难：地仓透承浆，颊车，下关
人中沟歪斜：人中 人中沟变浅：迎香
吞咽困难：风池，廉泉，天突，合谷
中重度吞咽障碍：风府，人迎，廉泉，百劳
吞咽困难【咽缩肌，软腭瘫痪引起】：风池，大椎，少商，廉泉，天枢，曲池。
言语不清：哑门，廉泉，通里加人中，内关，三阴交，风池，歙风，完骨。
医疗信息：
黑龙江医科大学附属医院高维滨教授用自己发现的“吞咽，治呛，发音”等新穴，有效地治疗好了很多吞咽困难的病人。
河北医科大学第一医院神经内科主任王铭维，采用无痛磁刺激治疗包括延髓麻痹引起的吞咽困难，取得多例成功。
药物医疗信息：河北医科大学附属以岭医院吴以岭教授等人开展的“中药肌萎灵注射液治疗运动神经元病延髓麻痹”的研究课题，于日前通过了由河北省科技厅组织的专家技术鉴定。
结果:治疗组显效率为26.67%,总有效率为88.33%,能显著改善进行性延髓麻痹病人的临床症状,如语言不利、饮水呛咳、吞咽呼吸困难等;而对照组则显示无效.结论:肌萎灵注射液及针灸对进行性延髓麻痹有明显的治疗作用.
神经常识
首先我必须要提醒各位，上面说的那些后组颅神经受损症状，有许多和进行性延髓麻痹很相似。但是鼻咽癌病人放疗后的后组颅神经损伤要轻微得多。绝对不是医学上的那个原发性继发性延髓麻痹。
原发性和继发性的延髓麻痹，通常恶性程度很高，发展速度很快，有的病人半年内就发展为呼吸神经瘫痪而死亡。而放疗后的后组颅神经受损，有些症状和延髓麻痹虽然相同，但只是少数的神经受损，发展比较缓慢。我放疗后已十六年了，现在如果不说话，别人还看不出我是病人。所以各位千万不要害怕，以为自己是患了那么严重的疾病了。首先心理要健康，不要畏惧这些疾病，有了好的健康的心态，才能有真正健康的身体。
最后，我在这里祝愿所有放疗后的鼻咽癌患者，都能摆脱放疗后遗症和残疾，没有残疾的身体更不要有残疾的心灵！祝愿你们最后都能拥有健康，更要拥有快乐！
中财网